日前，《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020》（以下簡稱“報告”）發(fā)布。該報告由國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心和國家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心共同發(fā)起并撰寫，首次對十年來我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治現(xiàn)狀、臨床特點、發(fā)展現(xiàn)狀、存在問題與挑戰(zhàn)、未來展望等方面進(jìn)行了全方位介紹。國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰表示：“這是目前全球首個針對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的報告，對推動全球系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治發(fā)展具有重要意義。”

　　據(jù)估算，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者約有100萬人，總數(shù)位居全球第一，發(fā)病率位居第二。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種全身性疾病，它往往導(dǎo)致臟器的損傷，尤其是腎臟和神經(jīng)系統(tǒng)、皮膚、血液系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)，幾乎所有的系統(tǒng)都可能受累。

　　出現(xiàn)什么癥狀需要篩查是否為系統(tǒng)性紅斑狼瘡？曾小峰指出，系統(tǒng)性紅斑狼瘡屬于風(fēng)濕病范疇，如果患者出現(xiàn)關(guān)節(jié)腫痛、皮疹、不明原因的發(fā)燒、白細(xì)胞或血小板減少等，都應(yīng)該去風(fēng)濕免疫科篩查是否為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

　　“目前我們已經(jīng)實現(xiàn)了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的10年生存率與發(fā)達(dá)國家水平相當(dāng)?shù)哪繕?biāo)。但隨著病程的延長，幾乎所有系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者都會出現(xiàn)不同程度的臟器受累，伴隨逐漸累積的臟器不可逆損傷，最終造成多器官功能衰竭，導(dǎo)致患者死亡。”曾小峰說，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡致死率和致殘率較高，給患者及其家庭造成一定的經(jīng)濟和心理負(fù)擔(dān)。

　　報告指出，我國有89.51%的患者期望減少糖皮質(zhì)激素（以下簡稱“激素”）的使用。來自中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組的數(shù)據(jù)顯示，我國84.13%的患者正在使用激素治療，其中部分患者用于維持治療的激素劑量偏大，不良反應(yīng)也隨著劑量增加而增多，僅有0.76%的患者能夠達(dá)到無藥物治療疾病完全緩解。

　　對此，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任李夢濤介紹：“目前，國內(nèi)外風(fēng)濕免疫疾病的基礎(chǔ)、臨床、轉(zhuǎn)化研究都取得了豐碩成果，生物制劑等靶向藥物的問世給系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者減少激素用量、實現(xiàn)器官保護(hù)帶來了可能。”

　　不少患者也存在一些誤區(qū)，一是諱疾忌醫(yī)，二是面對這樣一種目前還無法根治的疾病急于求成，甚至找偏方，反而延誤了診斷和治療。對此，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師田新平表示，報告涵蓋了國際臨床數(shù)據(jù)的支持、中國的臨床研究結(jié)果以及中成藥對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的療效，是更適合中國人的本土化方案。“希望患者通過這份報告，建立起對醫(yī)生及其診療方案的信心，更好地配合醫(yī)生。”田新平說。

（記者崔興毅 通訊員洪成偉）