廣州日報訊（全媒體記者何雪華 通訊員陳紫嫻）一對夫妻12年前生下靈靈，6個月大時靈靈確診了重型β地中海貧血。直到2013年，他們生妹妹前才知道造血干細胞移植可以臨床治愈地中海貧血，于是選擇存下臍血，隨后為等靈靈的移植治療時機成熟，一等就是8年。

　　今年6月，靈靈等來了移植時機并在深圳市兒童醫(yī)院成功移植，目前恢復(fù)良好。

　　“生了她，就要對她負責”

　　靈靈于2009年在廣西玉林出生，6個月大時突然發(fā)燒，臉色蠟黃，爸媽心急如焚帶著她到當?shù)劓?zhèn)醫(yī)院檢查，確診為重型β地中海貧血。后來，他們到當?shù)厥屑夅t(yī)院就診，對癥治療后，靈靈終于退燒，轉(zhuǎn)危為安，但自此她就開始了定期輸血及排鐵的生活。

　　家人從未放棄靈靈，帶著孩子奔波多地輸血，傾盡全力治病，“生了她，就要對她負責。”靈靈爸爸說。

　　生妹妹前才知有移植辦法

　　地中海貧血，是由于珠蛋白基因缺陷導致珠蛋白肽鏈合成障礙所致的慢性遺傳性溶血性疾病。目前地貧尚無藥物和成熟的基因治療方法，重型β地中海貧血患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命，造血干細胞移植是目前唯一可以臨床根治重型β地中海貧血的方法。骨髓、外周血及臍血正是造血干細胞的三大來源。

　　然而靈靈一家卻一直對此不了解，2013年，靈靈媽媽懷上妹妹時，機緣巧合加入了病友群，才首次知道造血干細胞移植可以治療地貧。已經(jīng)懷孕八個月的靈靈媽媽，奔赴廣州，在主治醫(yī)院與廣東省臍血庫的幫助下，辦理了臍血儲存手續(xù)。2013年6月，妹妹在南方醫(yī)院出生并成功采集臍血，幸運的是，經(jīng)檢測，妹妹這份臍血符合凍存標準，成功凍存到廣東省臍血庫。

　　但讓靈靈一家失望的是，經(jīng)醫(yī)生綜合評估，靈靈進行造血干細胞移植治療的時機還不成熟，這可怎么辦？考慮到這家人養(yǎng)育孩子及靈靈輸血排鐵治療帶來的經(jīng)濟壓力，盡管儲存臍血的費用不高，經(jīng)綜合評估后，廣東省臍血庫決定給予靈靈家暫緩繳納臍血保管費用的優(yōu)惠政策。

　　8年苦等移植時機

　　今年已經(jīng)是靈靈妹妹臍血入庫的第8年，5月15日，靈靈媽媽打來的電話讓廣東省臍血庫工作人員欣喜不已：深圳市兒童醫(yī)院的醫(yī)生明確表示，可以給靈靈做造血干細胞移植治療了，并且需要用到妹妹這份臍血。

　　廣東省臍血庫第一時間將這份珍貴的臍血送到醫(yī)院，順利移植到靈靈體內(nèi)。2021年6月，靈靈順利完成造血干細胞移植治療。7月13日，靈靈的造血系統(tǒng)已經(jīng)重建，粒細胞均達到了醫(yī)院的“出倉”要求，恢復(fù)良好，靈靈順利“出倉”了！

　　靈靈的主治醫(yī)生、深圳市兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師王曉東介紹，孩子目前整體恢復(fù)得不錯，造血系統(tǒng)已經(jīng)重建，擺脫了輸血依賴，接下來定期隨訪和嚴密監(jiān)測是否出現(xiàn)并發(fā)癥即可。

　　王曉東表示，臍血是一個寶貴的資源庫，對許多需要做造血干細胞移植治療的疾病都發(fā)揮了很大的作用。在以臍血作為主角的移植體系當中，移植后并發(fā)癥相對比較少，尤其是移植后常見的移植物抗宿主病的發(fā)病率較低。在惡性疾病的造血干細胞移植當中，臍血也可以更大程度地降低移植后復(fù)發(fā)的風險。

　　目前靈靈需要每周回醫(yī)院復(fù)查，為了方便照顧，一家五口在深圳租了個小房子。盡管家里負債累累，但靈靈爸爸干勁滿滿，準備等靈靈過了最關(guān)鍵的前三個月恢復(fù)期后，重新找工作，為孩子們的未來打拼。回想這些年的艱辛，靈靈的爸爸媽媽都很感慨：“我們贏了！這12年的堅持很值得！”